İnsanın içini yakan, çaresiz bırakan, bir o kadar da zor, pamuk ipliği bir konuyu yazmayı deneyeceğim bugün. Son derece kaygan bir zemin… Kelimeler maksadını aşabilir, hiç istemeden birilerini incitebilir. Eğer öyle bir yere varır, böyle bir sonuç çıkar, istemediğim bir algı oluşursa şimdiden özür dilerim. Fakat bunu yazmak gerekiyor. Niyetim asla ve asla kötü değil, tam aksine yüreğim burkuluyor, o ağlamaklı, çaresiz sesleri duydukça kahroluyorum. SMA’lı çocuklar için yapılan bağış kampanyalarından, işlek meydan ve caddelere kurulan stantlardan bahsedeceğim. Nereden başlıyayım, lafa nasıl gireyim, emin olun ben de bilmiyorum. Cümleleri gezdirip duruyorum işte. Neyse, sadede gelelim: Türkiye’de her yıl 150 civarında SMA’lı çocuk doğuyormuş. Dünya ortalaması 10 bin çocukta 1, ama bizde 6 bin çocukta 1 rastlanıyor bu illete. Uzmanların, yetkililerin verdiği rakamlar böyle. Rakamlara bakarsak en fazla 1000 SMA’lı çocuk var ülkemizde. Devlet bu 1000 çocuğa şifa bulamıyor, yardım eli uzatamıyor, kaderine terk ediyor. Birileri ‘devlet baba’, birileri de ‘devlet ana’ diyor, ama devlet ne baba, ne de ana oluyor.
İnsanın içini sızlatan görüntüler
Bayrampaşa meydanında yaklaşık 10 ayrı stant görmüştüm İstanbul’a gittiğimde, dün de Antalya’da Kapalı Yol’da 3-5 standa rastladım. Bebeklerin adlarına bakamıyorum bile, çünkü sürekli değişiyor isimleri. Gözümüzün önünde, elimizin ucunda ölüyorlar. Durmadan yeni bebekler alıyor ölenlerin yerini. Yeni isimler, yeni yüzler, yeni bebekler, yeni can parçaları… Tek elden çıkmış bir standın üstünde sürekli değişen bebek yüzleri… Dokunaklı bir ses bebeğin öyküsünü anlatıyor. İnsanın kalbini kazıyan, içini karıştıran ağlamaklı bir ses ve birbirine benzer acı, çaresiz, trajik öyküler… Stantların üstünde ‘valilik onaylı’ yazıyor. Valilik onaylı… Yani devlet onay vermiş. Yani devlet, “Ben size bir şey yapamam, çıkın meydana, çıkın caddelere para toplayın” demiş. Halkın çaresizliğini yine halkın vicdanına, şefkatine, merhametine havale etmiş. Devlet orada oturacak, halk da kendi göbeğini kendi kesecek.
150 bebeğin bedeli 9 milyar lira
SMA çocuklarda görülen genetik bir hastalık. Akraba evliliklerinin fazla olduğu Ortadoğu’da daha sık rastlanıyor. Genelde anne ve babadan gelen çekinik genle taşınıyor. En sık görülen tipi SMA 1. Tedavi olamayan SMA Tip 1 hastası çocuklar 2 yaşından fazla yaşamıyor. SMA, kaslarda zayıflamayla başlıyor, bu zayıflama zamanla ilerliyor. Solunum kaslarına ulaştığında da artık çok geç. Çocuklar cihaza bağlı hale geliyor ve zatürre ya da enfeksiyondan ölüyor. Çaresiz aileler bağış toplayarak SMA hastası bebeklerini ABD ya da Avrupa’ya tedaviye göndermeye çalışıyor. Bağış kampanyalarında en sık duyulan ilaç ismi Zolngensma. Tek seferlik verilen bu ilacın maliyeti 2 ila 3 milyon dolar arasında değişiyor. Yani yaklaşık 60 milyon lira. 150 bebeğin kurtuluşu için gerekli olan para ise 9 milyar lira… Tekrarlayalım: 9 milyar lira…
Bebeklerini dahi yaşatamayan ülke
Bu ülkenin 150 bebeğinin hayatı 9 milyar lira… Bizim için astronomik bir rakam ama devlet ihaleleri alanlar, servetine servet katanlar için çerez parası… Hele ‘dünyanın kıskandığı’, ‘büyük’, ‘yüce’, ‘lider’ devlet için susam tanesi bile değil. Fakat dünyanın kıskandığı bu devlet 150 bebeğini yaşatamıyor. Yaşatamadığı gibi, ‘valilik onaylı’ stantlarla sokağa salıp para toplattırıyor çaresiz ana babalara… Valilik onayı nedir? Bu işin arkasında devlet var, devletin bilgisi var demektir bu onay. Peki sonuç? Bebekler ‘devlet onaylı’ ölüyor. Bu halkı, bu halkın çoluğunu çocuğunu yaşatmak, yetiştirmek, eğitmek, korumak, iş vermekle mükellef olan, varlığını bu görevlere borçlu olan devlet diyor ki, “Ben geçiş garantili köprüler, yollar yapayım, havaalanları yapayım, şehir hastaneleri kurayım, uçaklar alayım, koruma orduları besleyeyim, ihalelerle servet dağıtayım, bebeklerinizin ilaç parasını ise siz bulun”. Yani gidin meydanlarda ağlayın, yardım isteyin, ama bana ilişmeyin. Peki bu devlet SMA hastası yavruların da devleti değil mi? Eğer bu devlet bir bebeği bile yaşatamıyorsa binalar, yollar, köprüler ne işe yarar? Yazıktır, günahtır ve dahi ayıptır! O bebeklerin gözüne bakarak yönetin bu ülkeyi…