Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden çocuk ve gençlerin ailelerini temsil eden DMD Aileleri Derneği, milletvekillerine çağrı yaparak tedavilere erişimde yaşanan sorunları gündeme taşıdı. Dernek, son dönemde ailelerin hem DMD hem de SMA alanında yüksek maliyetli tedaviler için bireysel kampanyalara yönelmek zorunda kaldığını hatırlattı.
“GÜVENLİ VE ONAYLI TEDAVİYE DEVLET GÜVENCESİYLE ERİŞMEK İSTİYORUZ”
Açıklamada, bu yöntemin sosyal devlet anlayışıyla uyumsuz olduğu ve özellikle yurt dışında denetimsiz merkezlerde uygulanan tedavilerin çocuklar için ciddi riskler barındırdığı vurgulandı. Aileler, “Etkili ve onaylı tedavilere devlet güvencesinde erişmek istiyoruz” çağrısında bulundu.
DÜNYADA ÖZEL FON MODELLERİ UYGULANIYOR
Açıklamada, dünya genelinde gen ve hücresel tedavilerin hızla geliştiği, birçok ülkenin yüksek maliyetli nadir hastalık tedavileri için özel fonlar kurarak hastaların tedavilere zamanında erişimini sağladığı vurgulandı. Türkiye’de de benzer bir modelin hayata geçirilmesinin kampanyaların önüne geçeceği ve bütçe yönetimini kolaylaştıracağı ifade edildi.
MİLLETVEKİLLERİNDEN DESTEK TALEBİ
DMD Aileleri Derneği, milletvekillerinden şu üç konuda adım atılmasını istedi:
Nadir Hastalıklar Tedavi Erişim Fonu’nun kurulması için yasal düzenleme başlatılması,
Uluslararası fon modellerinin incelenerek Türkiye’ye uygun bir yapının oluşturulması,
Tedavilere bağış kampanyalarına değil, devlet güvencesine dayalı erişimin sağlanması.
“KONUYU MECLİS GÜNDEMİNE TAŞIYIN” ÇAĞRISI
Dernek, konunun Meclis’te ele alınmasını ve Sağlık Bakanlığı tarafından değerlendirilmesini talep ederek çağrısını yineledi.
