Antalya’da yaşayan Tugay Tokat, Duchenne Musküler Distrofi’ye rağmen yaşam enerjisinden hiç vazgeçmiyor. Ailesinin ve doktorlarının desteğiyle hayata tutunan Tugay, azmiyle hem çevresine hem diğer hastalara örnek oluyor.
‘PAYTAK YÜRÜYORDU, DÜZTABAN SANDIK’
Tugay’a 2002 yılında, henüz beş yaşındayken DMD teşhisi konuldu. Baba Metin Tokat, hastalık sürecini şöyle anlattı:
“İlk başta paytak paytak yürüyordu, düztaban sandık. Doktor hemen bizi üniversitenin nöroloji bölümüne yönlendirdi. O zaman bu hastalık çok bilinmiyordu. Beş yaşında teşhis konulduğunda tedavisi olmadığını söylediler. Çocuklar genelde 7–8 yaşına kadar yürüyebiliyor. Tugay ise 14 yaşına kadar yürüdü.”
Anne işini bırakmak zorunda kalırken, aile Ankara’ya tedavi için gidip gelmeye başladı. 2011’de Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi bünyesinde Kas Hastalıkları Birimi’nin kurulmasıyla birlikte ailelerin bir araya geldiğini söyleyen Metin Tokat, “Şimdi sadece Antalya’da 2500 civarında kas hastasına hizmet veriliyor, Türkiye’nin dört bir yanından gelenler var. Doktorlarımız da çocuklarımıza sahip çıktı, adeta güç birliği yaptık” dedi.
‘BAZI KALEMLERİ DEVLET KARŞILAMIYOR’
Baba Metin Tokat, DMD hastalarının maddi ve manevi desteğe ihtiyaç duyduğunu vurgulayarak, “Bazı ürünleri devlet hiç karşılamıyor, bazılarını da çok düşük miktarda karşılıyor. Bizler bu durumda yardım kampanyalarıyla gerekli cihazları almaya çalışıyoruz. Çocukları dışarı çıkarabilmek için özel araçlar gerekiyor ama binek araçlara tekerlekli sandalyeler sığmıyor. Devletin teşvik ettiği araçlar bu anlamda yeterli değil. Ayrıca evde bakım ücreti de asgari ücretin çok altında” ifadelerini kullandı.
‘MORAL, HASTALIĞI YAVAŞLATIYOR’
Her fırsatta ailesine moral veren Tugay Tokat ise mücadeleden hiç vazgeçmediğini söylüyor:
“Bu hastalıkla mücadele ederken en önemlisi moraldir. Kendimizi eve kapatmamalıyız. Hayatın içinde kalmak, sosyalleşmek hastalığı yavaşlatıyor. Benim de normal insanlardan farkım yok. Hastalığı kabullenip onunla yaşamayı öğrenmek gerekiyor.”
‘OKULA GİTSİNLER, KENDİLERİNİ EVE KAPATMASINLAR’
İlk, orta ve lise eğitimini okulda tamamlayan Tugay, diğer hastalara da “okula gitsinler, kendilerini eve kapatmasınlar” çağrısında bulundu. Anne ve baba da çocukların sosyalleşmesi için evde bireysel eğitim yerine, imkanlar doğrultusunda akranlarıyla birlikte okul ortamında olmalarının önemine dikkat çekti.
GALATASARAY TUTKUSU
İsmini Galatasaraylı futbolcu Tugay Kerimoğlu’ndan alan Tugay, futbola olan sevgisini lise yıllarında okulun futbol takımına teknik direktörlük yaparak göstermiş. Takımına kupa kazandıran Tugay’ın en büyük hayali ise Galatasaraylı futbolcularla bir araya gelmek.
